节日里为孩子送上爱心礼物。
带孩子们一起做手工制作。
床头守护白血病患儿。 魏然 黑龙江日报全媒体记者 霍营摄
□黑龙江日报全媒体记者 霍营
在哈尔滨市儿童医院血液内科,有这样一支特别的护理团队,她们时而充当患儿的“临时”妈妈,时而又变身心理“按摩师”,她们用舒缓治疗为白血病孩子进行最温暖的抚慰,让孩子们因饱受疾病折磨而失色的童年不再黯淡无光。
5月12日是“国际护士节”,记者探访这群儿童白血病房里的“守护天使”,感受护士们的忙碌、辛苦和喜乐。
做孩子和家长的心理“按摩师”
“早上吃饭了吗?”“昨晚睡得怎么样?”“点滴前吃没吃止吐药?”11日一早,来到病房后的护士王岩热情地和病房里的孩子们打起了招呼。
王岩,今年33岁,“护龄”五年,四年前从门诊护士转入血液内科工作后,她便一头扎了下来。“对身体健康的孩子来说,坐在教室里学习,在阳光下玩耍奔跑,这些都是最普通不过的生活片段,然而在白血病孩子那里,却成了遥不可及的心愿。”王岩告诉记者,白血病的治疗周期很长,化疗少则几个月多则一年,漫长的日子里,一张小小的病床就是孩子全部的活动空间,每天只能通过窗户眺望外面的世界。她能做的就是尽自己最大努力,在做好精细护理的同时,给予孩子和家长更多心理上的关爱。
患儿强强(化名)是一名5岁大的男孩,刚入住白血病房时,孩子极不配合,父母的精神也几乎崩溃,每天处于自责和痛苦中。起初王岩为强强穿刺前,她都会先用手抚摸他的手臂,微笑着告诉他:“强强不怕,阿姨轻点扎,咱们配合好,避免扎第二针好不好?”在王岩温柔的安慰和鼓励下,孩子渐渐由躁动变得配合,和她也越来越亲近。
王岩还化身心理“按摩师”,做起了孩子父母的思想工作,对于“我的孩子是不是没救了?”“还能治好吗?”这样的疑问,她都会耐心摆事实、讲道理,帮助家长树立信心。“我们的工作其实‘话疗’占了很大一部分,一天聊下来常常是口干舌燥,但只要是对患儿康复有利,说再多的话我们都愿意。”王岩笑着说。
20岁出头的“临时妈妈”
去年“五一”期间,血液内科住进了一位特殊的小患者。4岁的小刚(化名)从出生起就没见过爸爸妈妈,一直生活在儿童福利院。和其他孩子都有妈妈照顾不同,在病房里陪伴小刚的只有护工奶奶。孩子经常问奶奶:“为什么别人都有妈妈,可我没有?”
得知小刚的情况后,病房里几个20多岁的女护士主动当起了小刚的“临时妈妈”,除了经常隔着口罩亲亲抱抱举高高,“临时妈妈”还亲手为小刚洗澡、喂饭,给他买好吃的,一起做手工。小小的病房内,经常充满着欢声和笑语。而孩子口中的“小美妈妈”“琳琳妈妈”“佳宁妈妈”很多都还没结婚生子。但在这段特殊的日子里,她们给予了小刚从未体验过的母爱的温暖,让爱的阳光照进病房,开出绚丽的花朵。
今年春节前,小刚出院了,回去后恢复得很不错,不久前来医院复查时,护工奶奶说,孩子一听要去医院,前一天晚上兴奋得一宿没睡好觉。
“我们这些护士才20出头,在父母眼里还是孩子,她们能为白血病患儿做这么多,我很感动也很欣慰。”谈起科里的年轻护士,血液内科护士长曹丽娜语气里也是掩饰不住骄傲和赞许。
舒缓治疗让生命有尊严地离开
儿童白血病经过及时规范治疗,大约有85%的孩子是可以得到治愈的,未来可以像正常孩子一样学习、工作和生活,但也有少部分无法抵御住病魔。在儿童白血病房,既有重生和康复的喜悦,也有死亡和离别的痛苦。因此,临终关怀,也是血液内科护理团队舒缓治疗的一项重要内容。
8岁男孩君君(化名)在血液内科治疗了一年多,出院回家不到2个月,病情突然复发,再次入院后情况非常不好。在君君生命最后的日子里,医护团队为他进行了舒缓治疗。除了专业的药物镇痛,减少疾病带来的痛苦,还增添了更多的人文关怀,孩子想吃水果、蛋糕了,都尽量满足他。今年春天,窗外花开时,护士用平车推着君君在走廊里遛弯,让他也能“走”出病房感受一下春的气息。
王岩清楚记得,君君走的前一天晚上,半昏迷的他突然变得清醒,说心疼护士阿姨忙起来顾不上吃饭,非要让妈妈给阿姨买饺子吃。第二天,在妈妈和护士的陪伴下,君君吃上两口自己最喜欢的蛋糕,几分钟后平静地离开了。护士长曹丽娜和两名护士、一名医生四人为君君从头到脚进行了擦拭,理了头发,穿上干净的衣服。君君妈妈最后给医护人员深深鞠了一躬说:“谢谢你们,孩子没遭罪,我也没有遗憾了。”
“舒缓治疗是对儿童躯体、思想及精神上全方位的关怀,同时也包括对家庭的支持。世界卫生组织认为,从被诊断为可能不被治愈的疾病开始就需要舒缓治疗的介入,帮助病人和家庭对抗痛苦,提高病人生存质量,直至临终关怀。”血液内科主任张为伟介绍,以前我省在儿童舒缓治疗方面一直是空白,自2017年哈尔滨市儿童医院血液内科开展舒缓治疗以来,通过人文关怀、安宁疗护、疼痛管理以及患者家庭全方位支持,在帮助越来越多的患儿战胜病魔的同时,也让一些孩子在生命的最后阶段有尊严地离开。
“作为血液内科护士,我们每天基本上都是处于希望-失望-希望的往复循环中,这种内心的煎熬是一般人无法体会的。但我们愿意通过自己的努力和坚守,为白血病患儿撑起一片天空。”曹丽娜说。