本报记者邓明娟本报记者张清云摄 哈市道里区民安街与新阳路之间的哈药路,是一条不繁华,不宁静,也不优美的街路。在这条路上,妈妈们不断在绝望和希望之间徘徊。 为了给孩子治病,数百名脑瘫患儿的妈妈们,长期陪伴他们在这条街上租住、治疗,有的一住就是好多年。日复一日,妈妈们把这条街当成“家”,也当成“战场”。她们在这里吃饱睡好,恢复精神和体力,再一次次地陪孩子到抚顺社区卫生服务中心接受康复治疗。 哈市道里区抚顺社区卫生服务中心是中残联定点脑瘫康复中心,是以脑瘫手术、康复、引导式教育、宣教为一体的专业康复定点机构,免费为0-6岁儿童提供康复治疗。11年来,近3000名脑瘫患儿从这里走出。 据悉,这些患儿来这里之前,大多不会翻身、不会爬、不会站。经过治疗,有60%的患儿能够生活自理,回到普通学校上学。日前,记者来到抚顺社区卫生服务中心,真切地感受到了家长们对患儿能够一点点好转的那份期待。 妈妈的“战役”—— 无论多苦 也要给孩子生活自理的机会 走进抚顺社区卫生服务中心,记者发现,从装修来看,这里与一般的卫生服务中心有着明显区别,地面上铺着软软的地垫,墙壁上贴着孩子们喜欢的图片,康复训练师正在一遍遍地教十余名脑瘫患儿做抬腿、走路等简单的动作。刘璐是抚顺社区卫生服务中心的院长,在她眼里,来此做康复训练的脑瘫患儿都像自己的孩子,患儿们用模糊不清的语言喊她刘奶奶。刘院长说,来这做康复的多是贫困家庭的患儿,康复训练是一个漫长的过程,需要长期连续的训练才能见效,一旦康复停止,患儿极有可能恢复到原来的状态。 “有些孩子因为家庭困难,不得不停止了训练,令人心酸。去年终止训练的唐俊(化名)就是其中一个。”康复训练师赵凤全告诉记者,唐俊和奶奶、黄宇麟和妈妈共同合租了一间小屋,老楼的地面湿乎乎的,即使外面艳阳高照,屋里不开灯也是灰暗的。对于他们来说,只要下雨淋不着就行。 唐俊的奶奶姓钱,今年50多岁,大家都叫她钱奶奶。她独自一人带着孙子从老家黑河来到哈市进行脑瘫康复治疗。唐俊出生时,被诊断出脑瘫,随后父母离异,妈妈带着他的双胞胎姐姐走了,父亲自杀了。从此,祖孙俩只能靠低保度日。“每个月除了交房租,就剩下200元生活费,为了省钱,青菜都是按根买,每次做好菜只给孩子吃,孩子奶奶自己从来都不吃。”同住的宋阿姨告诉记者,有一天唐俊想吃锅包肉,钱奶奶把兜里的钱一张一张捋好,凑出28元。午休时,孩子如愿吃上了锅包肉和大米饭,钱奶奶却在一旁嚼着馒头和咸菜。 黄宇麟的妈妈今年40岁,这里的人都叫她宋阿姨。宋阿姨老家在双鸭山饶河县,有两个孩子,老大有严重的哮喘,2010年她生下老二,没想到老二出生时因早产窒息导致脑瘫。6年来,她一直带着黄宇麟在这里进行康复治疗。家里的收入全靠丈夫一个人,每年忙完自家10亩地的活儿,就开始四处打工,每天勉强能挣百余元。宋阿姨摸了摸黄宇麟的头说:“只要孩子能站起来,今后能上学,我们再苦再累都不怕。” 攀登的“旅程”——1分钟走完的楼梯孩子至少需要5分钟 刘院长告诉记者,脑瘫患儿需要经过躯干、上肢、语言等多方面的康复训练,是个异常艰辛、痛苦的过程。康复训练师韩修成正在教张思航练习独立行走。“脑瘫患儿走路蹒跚是共同特点,所以,教患儿走路是必修课。”康复训练师赵凤全说:“患儿学习走路时都很辛苦,比如一段正常人1分钟就能走完的楼梯,脑瘫患儿至少需要5分钟,而且还要在大人的搀扶下完成。张思航现在能够独立行走,已经是我们这里康复效果比较好的孩子了。” “张思航今年10岁,与他同龄的孩子已经上小学三年级了。老家木兰没有脑瘫康复中心,我们只能每隔一段时间就中断学业来哈尔滨做康复治疗。”张思航的妈妈马颖告诉记者,“孩子总是要上学的,不然以后怎么生活。”由于腿部先天性力量匮乏,张思航练习独立行走时常因支撑不住而跪倒,可他从来没哭过。每天中午从医院回来,两层楼总共25级台阶,平常人上楼只需1分钟,张思航需要5分钟,平均每分钟走5级台阶。马颖会先上楼做饭,张思航则独自进行攀登的“旅程”。 未来的期待——坚定信念 相信孩子 一定能站起来 刘院长告诉记者,患儿家长们在陪孩子治病的同时,也是给自己“治心”,看到孩子们一天天进步,是家长们最大的安慰。 患儿齐玥的妈妈为了照顾她放弃了工作。爸爸每天负责接送,妈妈则全程陪伴。自齐玥出生起,21年来,妈妈一直陪着她在家和医院之间奔波。如今,齐玥的双胞胎妹妹已经上班了,她却要终生进行康复治疗。“由于齐玥的肌张力太高,前些天刚做完手术,术后效果非常好,她自己可以试着坐起来了。我现在就想给孩子好好治病,让她以后可以健健康康的,跟其他孩子一样。”说到这儿,齐玥妈妈的眼泪在眼眶里打转。 中心还有很多像唐俊、黄宇麟、张思航、齐玥这样的孩子,小的几个月,大的二十多岁,他们一直在满怀希望地努力着…… 孩子们跟着老师学习非洲鼓,锻炼身体的协调性。 齐玥的母亲将她抱下轮椅。 黄宇麟的妈妈辅助儿子练习走路 张思航的母亲陪儿子进行康复训练 记者手记: 这些妈妈带着患病的孩子们与命运抗争,在咬牙坚持中期待胜利的到来。 采访期间,在这里接受治疗的孩子家长说,遇到的最大问题是经济压力。在中心进行康复治疗的一位孩子妈妈告诉记者,以前这在里康复是没有年龄限制的,但从今年开始,只有0-6岁儿童可以免费治疗了,这给一些非0-6岁贫困患儿家庭增加了一笔沉重的负担。 在刘院长办公室的一面墙上,挂了许多和孩子们一起过节的照片。“孩子们的笑脸总是那么天真无邪,促使我们和家长一起跟着他们努力前行,心中洒满阳光。”刘院长感慨地说。