生活报讯（徐旭记者霍营）10月29日，黑龙江省罕见病诊疗协作网在哈医大一院正式启动，全省12家成员医院加入协作网，哈医大一院为牵头单位。

会上，举行了黑龙江省罕见病协作网成员医院授牌仪式，哈医大二院，黑龙江省医院，哈尔滨市儿童医院，大庆油田总医院，大兴安岭地区人民医院，鹤岗市人民医院，鸡西鸡矿医院，佳木斯中心医院，牡丹江市第一人民医院，齐齐哈尔市第一医院，绥化市第一医院，伊春市中心医院等12家成员医院负责人参加了授牌仪式。

全国罕见病诊疗协作网由1家国家级牵头单位，32家省级牵头单位，291家地方医院共同组成。哈医大一院作为黑龙江省的牵头单位，同省内的12家成员医院建立诊疗协作机制、实施规范诊疗、加强质量控制、保障药品供应、开展病例登记、加强临床研究。达到指导罕见病患者就医，对罕见病患者进行相对集中诊疗和双向转诊。

哈医大一院于凯江院长表示，虽然罕见病发病率低，患者相对较少，但漏诊率、误诊率高，确诊时间长，延误最佳治疗时机，无药可用等情况，导致罕见病患者因病致贫、因病返贫。黑龙江省罕见病诊疗协作网的启动，将进一步推动黑龙江省罕见病的规范化防治进程。