据新华社电 （记者张典标） 4月8日,《新华每日电讯》刊载题为《被“困”住的人生——我国约70万发作性睡病患者，发病就像突然“断电”还面临“不被理解”“无药可用”“无钱可治”之困》的报道。

9岁开始，杨铥铥总是不分场合突然睡着，或者一激动就瘫倒在地。在北京大学人民医院睡眠中心，妈妈刘彩霞被告知，女儿真得了睡病——发作性睡病。

世界睡眠学会秘书长、北京大学人民医院睡眠中心主任韩芳介绍，发作性睡病在国际上属于罕见病，在我国的发病率约为两千分之一，远高于渐冻症的十万分之一。截至目前，我国约有70万名发作性睡病患者，超过三分之二在七八岁左右发病。

“发作性睡病没法自愈，目前也不能通过药物治愈。”韩芳说，“这意味着很多患者从小开始就没法认真听课、吃饭、考试、开车……他们甚至在数钱时都能睡着。”

“困”如“断电”

每逢考试，刘彩霞总要提前提醒监考老师，杨铥铥睡着时要把她叫醒。杨铥铥也不想这样。她拿笔、圆锥扎自己，也“制服”不了困意，白白在胳膊和大腿上留下了一个个伤疤。

发作性睡病患者组织“觉主家”负责人暴敏冬，也是一名发作性睡病患者，她把这种难以控制的嗜睡比喻成“强制断电”。一次突然“断电”，可能持续几分钟到数小时，每天数次到数十次不等。经过短时间的“充电”，患者可以保持清醒，但不能维持太久。除了突然“断电”，患者还有猝倒、睡瘫（俗称“鬼压床”）、幻觉和夜间睡眠紊乱等症状，它们与白天犯困并称为发作性睡病的“五联征”。这些外人难以体验的复杂症状，导致“充电人”经常被误诊为癫痫和精神病。

多重“困”境

除了“困意”，杨铥铥们还面临“不被理解”之困、“无药可用”之困以及“无钱可治”之困。

杨铥铥记得，很长一段时间，不管自己怎么解释，有些老师总是说，“她的病不过是不想上学找的借口，全是家长惯出来的”。

暴敏冬说，很多人固执地认为，不就是犯困吗？不能克服克服，再挺一挺？即使已经确诊的儿童，也常常得不到家人、老师的理解，就觉得孩子懒惰，太娇气、没有意志。

为了省钱，每次到北京看病，刘彩霞都给杨铥铥买卧铺票，自己坐硬座。在车上，母女一顿就泡一碗面，女儿吃面，母亲喝汤。到了北京，两人也是找最便宜的地下室过夜。

刘彩霞是县医院的助产士，每月工资三千元，丈夫杨大伟在工地打零工，收入不稳定。

杨铥铥吃“莫达非尼”，属于国家一类管制精神药物。“这种药国内已有药厂仿制，300块钱一盒，一盒两片。”刘彩霞介绍，“但这只是一天的量。贵，还不一定买得上，据说全国只有20家医院能开。”

不少患者选择从国外代购，因为疫情，这一渠道已经中断。也有患者吃的是另一种促醒药“专注达”，一种治疗多动症的处方药。一盒15片300元，能管一周。

韩芳介绍，中国大陆尚未正式批准任何药物用于治疗发作性睡病，医生用药选择非常有限。患者目前使用的药品都是超适应症用药，存在相当大的风险和经济压力。

刘彩霞建了一个100多人的患者家长微信群，大部分人反映可用药少、用药难、用药贵等，期盼相关药物能获批，并纳入医保。

“‘困’兽犹斗”

杨铥铥已经上了高二。刘彩霞眼下最担心孩子以后怎么办？“很多事不敢去想，只盼着孩子能用上更好更便宜的药。”

2018年5月，国家卫健委、国家药品监督管理局会同其他部门发布了第一批罕见病目录，包括了121种罕见病，并提出今后会继续调整和扩充。遗憾的是，发作性睡病暂未被纳入。

“让社会公众和家长理解甚至比教育患者更重要。一些家长遇到孩子生病手足无措，把自己的焦虑进一步传染给孩子，加剧了患者的心理压力。家长是孩子的定海神针，如果家长都崩溃得不成样子，那孩子更不知道如何面对。”原本就精力不足的暴敏冬坚持运营“觉主家”的原因之一，就是希望家庭和学校能为孩子提供更安心的成长环境。

她这么拼，就是想告诉家长，为小“充电人”营造良好的成长环境，即便带“困”生存，也能演一出好剧。

（文中杨铥铥、刘彩霞为化名）

（参与：刘乘风）