生活报讯 （徐旭 高姗 记者王秋实） 有这样一群人，受一点小伤就血流不止，甚至换颗牙齿都可能危及生命，他们被称为“玻璃人”，医学上称之为血友病。17日是第33个世界血友病日，就在几天前，刚出生三天的乐乐（化名）确诊了重度A型血友病，胳膊肿得一碰就出血，在哈医大一院群力院区新生儿重症监护病房、儿内科，南岗院区血液化验室等多学科协作抢救下，被成功挽回了生命。

几天前，小宝乐乐双上肢出现极重度血肿，已蔓延至双侧手腕，皮肤因为肿胀而发亮，双上肢无法平放于身体两侧，不能自主活动，当地医院建议转诊到哈医大一院群力院区。考虑到患儿存在凝血功能异常，该院值班医生紧急联系血库迅速送来了血浆，并予以紧急输注，避免了出血加重。经过一夜的努力，乐乐生命体征恢复平稳，双上肢血肿加重的情况被成功遏制，并有逐步缓解的趋势。

在群力院区新生儿重症监护病房姜春明主任、小儿内科李晓辉医生与检验科、南岗院区血液化验室等多学科的合作下，患儿被确诊为重度A型血友病(即缺乏Ⅷ因子)。目前，患儿生命体征平稳，将在群力新生儿重症监护病房继续进行治疗。

数据显示，目前我国血友病患者人数约14万人，属于罕见的遗传性疾病。随着治疗方案、药物和医保政策的改善，我国血友病人的生活质量明显得到提高。

姜春明主任介绍，血友病是一种罕见的遗传性凝血障碍疾病，可引起出血时间延长或者自发性出血，尤其是肌肉、关节和内部器官出血，大部分患者均为遗传，极少数患者是基因突变所致。近些年随着优生优育的推广，我国血友病发病率正明显下降，因此建议有家族史的女性婚前、产前进行筛查，实现优生优育。