生活报讯 (记者王秋实 周琳 文/摄) 6月28日是国际癫痫关爱日,在哈医大一院癫痫中心专病诊室内经常能看到医生面对患者,听他们讲述患病的感觉。而这里的患者年龄小的只有几岁,年龄大的有七八十岁。据了解,这些患者随时随地都可能发病,发病时还可能带来意外伤害。
“目前,我国大约有900多万癫痫患者,在我省大约有20多万,每1000个人中就有7个人患病。”哈医大一院癫痫中心负责人姚丽芬教授介绍。
近日,本报记者专访哈医大一院癫痫中心负责人姚丽芬教授,听她讲述了癫痫患者的故事。
患儿:“妈妈我的体内住着‘魔鬼’,发作时犹如被针扎”
6岁的洋洋,自从一年前头部受到外伤后,他的生活从此改变了。第一次发作是在一个午后,饭后没多久,洋洋忽然感觉右胳膊像被针扎了,随即右手不太好使,而后洋洋就什么都不知道了。“发作前自觉右上肢‘针刺样’感觉,随后右手活动不灵活……发作初期意识清楚,持续1-2分钟后,自行缓解,约2-3个月发作一次,与情绪存在一定的相关性。”手里的病历赫然地写着。“妈妈,我的体内住着一只魔鬼,发作时犹如被针扎。”每次望着孩子痛苦的表情,洋洋妈总会忍不住哭泣。
“孩子咋能得这个病呢?”这几乎是很多患儿家长的疑问,姚丽芬教授直言,儿童是癫痫病的高发人群,青少年期则是患病高峰。面对很多前来就诊的患儿家属,疏通他们的心理尤为重要。“没事的,孩子的病是可以治疗的,不要过分担心,要正确对待。”同样的话,从医20余年的姚丽芬教授已经记不清说过多少遍。很多家长都曾在这样的安抚下渐渐平静,从绝望转变为希望,从悲观转变为积极配合治疗。
家长:“我希望比孩子多活一天, 治好病成最大心愿。”
孩子以后怎么办?能否毫无心理负担地生活、工作成为很多家长共同的隐忧。今年27岁的小星,自从8年前,忽然出现了癫痫的症状,几年间间歇性发作,开始时次数很少,近一年发作次数逐渐增多,有时一周会发作一次。“几乎每天都要跟在孩子身边,不在她身边的时候,心就会悬着,总担心她什么时候就突然‘犯病儿’了。”两年来,小星妈妈带着小星辗转多家医院看病,最远曾去过北京治疗,但是病情依然没有得到缓解。
最后她带着孩子来到哈医大一院,她对姚丽芬教授说,曾想过无数次以后她不在了孩子该怎么办?此生最大的心愿就是把孩子的病治好,以后即使她不在了对孩子也没有牵挂。姚丽芬教授经过仔细问诊,了解到小星发作时会依次出现眨眼、咂嘴、口角下撇的状态,双手似乎在摸索找寻着东西。她留意到,小星的病症经常在凌晨发作,而且与小星的情绪有一定的相关性。于是,她为小星制定了个专属的治疗方案,一个月后,小星发作的次数明显减少。小星妈妈终于松了一口气。
他们需要被理解 “温暖的银杏叶”在行动
与病症发作时的痛苦相比,更让这类人群感到痛楚的是来自他人异样的眼光。很多不明所以的人会用“有色眼镜”去对待他们,殊不知,他们却正是需要被理解、被温暖的群体。2015年10月,癫痫的公益标志“银杏叶”公布,古老的银杏叶正如古老的癫痫疾病,暖色调的银杏黄寓意温暖和谐的社会环境,而这是癫痫患者最需要的。
但是,姚丽芬教授也深知,癫痫防治工作任重而道远。“抗痫路漫漫其修远兮,我将上下而求索。”