哈市李丽守护孤独症儿子笑笑

3年读上百本认知书 认字过千

生活报记者 李丹 刘维娜

每天中午,笑笑(化名)都会从幼儿园提早离园,这让新来的老师很好奇。笑笑说:“因为我要去另一个学校上课。”“笑笑下午要去康复学校做训练。”笑笑妈李丽(化名)平静地说。6岁的笑笑是一名孤独症儿童,这是他的不幸,但同时他也是幸运的,因为笑笑妈的坚持与付出,让笑笑越来越好。三年来,李丽辞掉工作,每天风雨无阻领他去康复学校上课,记录笑笑的转变,在家读了100多本认知训练书……在笑笑妈的努力下,明年笑笑就要上小学了,而他的人生也才刚刚开始。

确诊孤独症

2020年秋,笑笑3周岁时被诊断孤独症。“晴天霹雳也不足以形容我当时的心情。”李丽说。“那时候压力很大,经济压力是一方面,更大的压力在于自己的心结。”那时的笑笑在家里乱扔东西乱喊,导致楼下邻居经常投诉她家。“我说的话他无法听懂,崩溃时我只想放声大哭,但是孩子依旧笑,我无法形容我的难过,反之我的坏情绪,还影响到了孩子。”李丽说。

那一年,李丽为了专心照顾孩子,决定辞职,并找到了康复协会,带着笑笑开始了康复的路。而3岁的笑笑,整体发育水平和1岁的孩子差不多,没有语言。“我不想放弃这个曾经带给我很多快乐的小天使,所以我一定要坚持也要坚强。”

3年读认知书100多册

“笑笑今天在家能和我进行简单的沟通了,我问他我们中午吃了什么,他能回答上来。”“今天开始,我根据老师的提议在家制定了严格的时间表,和笑笑按照时间表在家学习,笑笑一开始坐不住,很抗拒。”从开始在康复学校上课后,笑笑妈一直积极配合老师,做好笑笑每天的学习记录和进步表现,并及时和老师沟通。

笑笑的病情发现得早,也是康复的最佳时期,但这三年却经常因为各种原因无法去学校进行康复训练,这时候就全凭家长来教学。“我做不到和康复师一样的教学,我就买教具,买认知的图书、故事书,把他的年龄降级,从最简单的开始。两年多的时间,我们读的认知书有一百余册,其中还不包含故事、古诗、识字、算数之类的。”李丽回忆道。

认字量1000+ 明年将上小学

去年夏天,笑笑还学习了美术。通过一年的学习,这个月笑笑就要考取美术二级证书。口才课班的老师和笑笑接触了几节课后,夸赞他很有表现力。妇女节那天,笑笑给妈妈表演了口才课学到的《我爱你,妈妈》。6岁的笑笑,现在识字量达到一千多,古诗四十余首,拼音,运算也掌握了不少,明年,他即将成为一名小学生。

“孩子3岁前,我并不知道世界上还有一种疾病叫孤独症。现在我知道了,也了解了,通过我自己的故事,希望有更多的人关注孤独症患者,了解他们关爱他们。”笑笑妈说。

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为减轻孤独症儿童康复训练家庭经济负担,哈市出台《哈尔滨市政府关于建立残疾儿童康复救助制度的实施意见》,不但对有需求且符合条件的孤独症儿童康复训练给予救助,而且在省标准基础上,加大救助力度,孤独症儿童的救助年龄由省级标准0至6岁扩大到10岁,救助标准由省级标准每年1.8万元提高到2.4万元。同时,对在定点机构接受康复训练的困难家庭孤独症儿童给予生活补贴。