2月24日至28日，中国出生缺陷干预救助基金会“中央专项彩票公益金支持出生缺陷救助项目”各项目省级管理机构组织专家完成了本年度第8批遗传代谢病患儿救助复审工作，本次复核通过119人。

中央专项彩票公益金支持的出生缺陷干预救助项目自2014年开始实施以来，不断丰富项目内容、增加救助病种、扩大救助范围，让越来越多的家庭充分感受到党和政府及社会的关爱。2024年，出生缺陷干预救助公益项目规范深入实施，惠及家庭增至347万个，当年共救助31007名出生缺陷患儿。

中央专项彩票公益金对于出生缺陷干预救助项目发挥了哪些作用？在实施过程中遇到了哪些问题？还面临哪些困难？对此，《国家彩票》专访了中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁。

《国家彩票》：“十二五”至“十四五”时期，中央专项彩票公益金为何持续加大资金投入支持出生缺陷干预救助项目，成效如何？

薛敬洁：中央专项彩票公益金支持的出生缺陷干预救助项目作为加强“一老一小”服务、全力保障0—18岁儿童健康、补齐出生缺陷防治和干预救助工作短板、推进健康中国建设的重要举措，需要逐渐增加救助病种、扩大出生缺陷检测量和覆盖范围，并持续加强出生缺陷防治宣传和健康教育。

在各方的共同努力下，与5年前相比，全国因出生缺陷导致的婴儿死亡率和5岁以下儿童死亡率均降低30%以上，神经管缺陷、唐氏综合征等严重致残出生缺陷疾病发生率均降低约23%。显而易见，中央专项彩票公益金的投入持续增加为防治出生缺陷、守护无“陷”未来发挥了巨大作用。

《国家彩票》：当前，我国新生儿出生缺陷防控形势是怎样的？

薛敬洁：当前，尽管我国出生人口数量在逐年下降，但由于我国人口基数较大，因此每年新增的出生缺陷患儿的绝对数量仍较多。中央专项彩票公益金支持的新生儿多种遗传代谢病检测项目难以覆盖全部新生儿，出生缺陷救助的人次难以满足实际需求，每年项目实施到年底都会出现资金缺口，仍有许多符合救助条件的患儿还未得到救助。2015年至2023年，新生儿多种遗传代谢病检测项目共检测的280多万例新生儿，还不及2023年全年出生人口902万人的三分之一，7.6万人次的救助量也是杯水车薪。目前，我们救助的疾病种类一共有285种，还有很多出生缺陷疾病没有覆盖到。希望能继续加大项目资金投入量，让更多患儿受益。

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