为提升罕见病老人生活质量，中国福利彩票联合北京瓷娃娃罕见病关爱中心，于2023年重阳节共同启动了“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”公益项目，至今已开展两年，持续为罕见病老人送去温暖与关爱。

成骨不全症患者有着“易碎”的人生，患者会出现反复骨折、骨头畸形生长、身材矮小等症状。这是一种无法完全治愈的罕见病，据统计，每12,000至15,000名新生儿中就有一名成骨不全症患者，我国约有10万多名患者。“公益福彩 银发守护——罕见病守护计划”自2023年启动以来，通过严格审核，共为66位符合条件的罕见骨病老人提供了公益资助，有效改善了他们的生活条件。受助患者覆盖全国范围，年龄从50岁到87岁不等，70%的患者家庭经济来源为低保或残疾补贴。每一笔援助背后，都是一个家庭生活质量的提升，一份尊严的守护，一缕希望的传递。

中央专项彩票公益金为罕见病公益事业提供了有力支持。2021年-2025年，财政部通过中央专项彩票公益金拨付专项资金3.22亿元支持罕见病诊疗水平和实施能力提升，323家罕见病诊疗协作网医院加入，支持超过9000例罕见病疑难病例，开展825场医生诊疗能力培训。该项目将支持超过4万例罕见病患者及家系的遗传检测。这些资金主要用于两个方面：一方面是早期识别罕见病患者，通过基因检测精准定位，尽早确诊；另一方面是医生培训，特别是让基层医生更好地掌握罕见病诊治知识。

据中国福彩微信公众号