生活报记者 王秋实

6月28日是国际癫痫关爱日。在哈医大一院神经外科四病房里，每天都上演着医患相伴对抗癫痫的故事。这里的患者年龄跨度极大，从几岁孩童到七八十岁的老人，都在和突如其来的病症“拉锯”：癫痫发作没有任何征兆，摔倒磕碰、窒息风险如影随形……每一个患者的背后，都是整日悬着心、不敢放松的家庭。“目前，我国大约有1000多万癫痫患者，我省的患者有20多万，每1000个人中就有7个人患病。”该院神经外科四病房主任刘利教授介绍，这一数据背后，是无数家庭长期的煎熬与奔波。

8岁患儿抱着妈妈哭诉：“身体里有好多怪兽拿针扎我”

8岁的辰辰（化名）是病房里年纪较小的患者，本该肆意奔跑、结伴玩耍的童年，却被癫痫病痛牢牢禁锢。此前，辰辰因意外头部磕碰受伤，诱发继发性癫痫，彻底打乱了一家人平静的生活。

回忆起孩子第一次发病的场景，辰辰妈妈依旧心绪难平。事发当日傍晚，孩子安静在家休息，毫无征兆地出现左侧肢体刺痛、手脚不受控的症状，随即陷入短暂失神状态，一分钟后才慢慢恢复正常。自此之后，癫痫基本两三个月就会发作一次，情绪激动、劳累、轻微刺激都可能成为诱因。年幼的孩子无法精准描述病痛，只能委屈地抱着妈妈哭诉：“妈妈，身体里有好多怪兽拿着针扎我，它们总在偷偷欺负我。”每次癫痫发作时，四肢刺痛、浑身无力的不适感，都让辰辰备受折磨，母亲看在眼里、疼在心里，常常彻夜难眠。

为了避免孩子独自在外发病遇险，家长只能限制辰辰独自出门，户外活动、社交全都被迫中断。辰辰妈妈无奈坦言：“我们不敢让他脱离视线半步，可身边很多亲戚朋友不了解这个病，下意识避开孩子，慢慢孩子就变得不爱说话，特别自卑敏感。”

刘利教授表示，头部外伤是儿童继发性癫痫最常见的诱因，而且儿童是癫痫高发人群，家长很容易陷入焦虑。“绝大多数孩子长期规范服药，病情都能稳定控制，可以正常上学、长大。”

科学诊疗缓解病痛 家属：“终于不用提心吊胆了”

24岁的小林（化名）6年前初次出现癫痫失神的症状，此后病症逐年加重，近半年一周就会发作一次，大多在深夜熟睡时发病，表现为无意识咂嘴、抬手摸索，疲惫焦虑都会让症状加剧。母亲带着他辗转多地求医问诊，却始终没能稳住病情。“我不敢离开孩子半步，哪怕只是下楼扔个垃圾，心里都慌得不行，一想到我老了之后没人照看他，整夜整夜睡不着。”后来，小林母子来到哈医大一院，刘利教授为其定制了专属用药方案。坚持调理一个月后，孩子癫痫发作的次数明显减少，母亲红着眼眶说道：“这么多年悬着的心可算放下了，终于不用再天天提心吊胆地熬日子了。”

11岁的铭铭（化名）同样在病痛中煎熬了两年之久。无明显诱因的反复癫痫发作，让孩子的童年布满阴霾。两年间，铭铭每隔两三天就会突发愣神、肢体僵硬，时常毫无征兆地摔倒磕碰，频繁的发病让孩子身心受损，也让一家人日日揪心、以泪洗面。

经过全面系统检查，医生确诊铭铭为围生期缺氧缺血遗留瘢痕性脑软化灶引发的癫痫。特殊的病灶位置成了治疗难题，如果直接手术切除病灶，极易损伤孩子肢体神经功能，造成不可逆的肢体残疾；若保守治疗，又无法控制反复发病的病情。为了最大程度保障孩子的身体健康和肢体功能，刘利教授牵头，联合多学科专家开展联合会诊，最终敲定精准手术方案：规避脑部重要神经和功能区，待病灶范围明确后，再安全切除病灶。

历经两期精准手术治疗后，铭铭的恢复效果远超预期。截至目前，孩子已经连续5个月未出现癫痫发作，受损的左侧肢体功能基本恢复正常，能够正常行走、活动。看着逐渐康复、重拾活力的孩子，家人满心欣喜，终于摆脱了日夜担忧的煎熬生活。

专家：希望更多人放下偏见 帮患者及家庭走出阴霾

刘利教授表示，比起发病时身体承受的痛苦，旁人的误解、异样的目光，更让癫痫患者和家属内心备受煎熬。很多人对疾病认知片面，下意识疏远、避讳患者，让本就承受病痛的群体陷入孤立。一位长期陪护的家属坦言：“外人总觉得这个病很可怕，不敢靠近我们和孩子。其实我们最怕的从来不是发病，而是被别人当成异类。”

在刘利教授看来，癫痫科普、疾病防治依旧是一条漫长的道路。消除大众误区，引导患者规范就医、坚持治疗，帮助更多家庭走出阴霾，是医护人员始终坚守的方向，他也希望更多人可以放下偏见，用温柔看待每一位癫痫患者，让他们不必再独自对抗病痛。2015年正式揭晓的癫痫公益标志“银杏叶”，向全社会呼吁关爱癫痫患者，消除偏见和歧视，促使所有的癫痫患者接受到正规的抗癫痫治疗，并营造一个接纳癫痫患者的社会氛围。