实习生 亓舒悦 生活报记者 王秋实

窗外冷雨敲打着哈医大一院病房的玻璃窗，细密水雾让整个城市看上去灰蒙蒙的，但病房内却被一抹温柔的色彩填满。八岁女孩小迪（化名）正坐在床上安静地画画，脊背挺得笔直，稚嫩的小脸上满是认真。一旁的母亲坐在床边，手机镜头悄悄对准女儿，不敢惊扰这难得的平静。她看着女儿被肿物环绕的手腕，眼中翻涌着心疼。

这样岁月安然的画面，在数月之前，是母女俩连做梦都不敢奢望的场景。一种发病率仅千万分之四的罕见重症，骤然击碎了这个单亲家庭全部的平凡幸福。母亲孤身带着女儿辗转多地求医，在无数次失望与绝望中苦苦支撑，最终怀揣仅剩的一丝微光奔赴哈医大一院，该院血液内科儿童白血病病房李晓霞主任决定收治小迪，而小迪的情况也是李晓霞团队接触到的第一例此类病例，她带领儿童诊疗团队用专业医术与绵长温情，为深陷绝境的母女俩托举起重获“新生”的希望。近日，记者对他们进行了采访。

“妈妈，我身上长蘑菇啦” 一句话击碎了母女俩的幸福

生病之前的小迪，是大家眼中明媚的“小太阳”。她开朗爱笑，喜欢穿漂亮裙子，心里藏着一个画家梦。

2025年2月初，变故骤然而至。小迪拽住妈妈的手，新奇又委屈地抬起胳膊，指着手腕处凸起的紫红色肿块说：“妈妈你看，我身上长蘑菇啦，碰一下就疼。”

一开始母女俩以为是普通的皮肤问题，涂抹药物治疗。可短短数月，小迪手腕上的肿块非但没有消退，反倒爬满后背、四肢，而且越长越大，部分还出现了溃烂。剧烈的疼痛折磨着小迪，让她无法平躺、正常走路，只能依靠轮椅代步。

心急如焚的小迪妈妈带着女儿辗转各地医院诊治，最终的诊断如一盆冰水浇透全身——母细胞性浆细胞样树突状细胞肿瘤，简称BPDCN，是一种极其罕见的血液系统恶性肿瘤，发病率低至千万分之四，儿童患病案例更是稀少，国内成熟诊疗经验寥寥无几。

每到深夜，独自守在空旷的病房走廊的小迪妈妈总是默默流泪。可只要推开病房门，看到女儿，她便立刻擦干眼泪，挤出温柔的笑容。

小迪妈妈回忆，拿到诊断书的那一刻，她站在医院走廊里浑身控制不住地发抖。“我女儿才八岁，这世界还有好多风景没见过，为什么偏偏是她？”无数个难眠的夜晚，小迪妈妈反复自问，可转头看向弱小的女儿，又只能咬牙坚持。她是小迪唯一的依靠，无论多难，都不能倒下。

今年4月，母女俩抱着最后一线希望，来到哈医大一院血液内科儿童白血病病房就诊。

肿瘤细胞侵入骨髓 小患者强忍疼痛安慰妈妈

“刚来病房时，孩子身上的肿块非常明显，双侧前臂几乎被肿物环绕，后背、双腿也分布着大块肿物。孩子的情绪很差，又疼又害怕。”主治医生回想起小迪初来就诊时的样子，语气中充满心疼。血液内科儿童白血病团队立即为小迪安排了系统检查，结果令人揪心：肿瘤细胞已广泛侵入骨髓与中枢神经系统，大幅增加了后续救治的风险与治疗复杂度。

单亲家庭的小迪与妈妈相依为命，因经济条件较差，再加上初期误以为是皮肤病，孩子前期几乎没有接受规范治疗。

“我总觉得是我给孩子耽误了，特别自责。”面对深不见底的治疗费用和看不到头的求医路，小迪的母亲心力交瘁。

患病时间久、骨髓、脑脊液均检测出肿瘤侵犯，累及多系统……面对罕见的疾病、复杂的病情以及小迪家有限的经济条件，血液内科儿童白血病团队查阅并综合参考了大量国际相关文献报道，确定了前期化疗搭配后续异基因造血干细胞移植的治疗方案。针对小迪的年龄和病情，还制定了增加腰穿、鞘注治疗频次，通过全程检测指标动态调整化疗药物剂量、用药周期的专属方案。

频繁的骨穿、腰穿带来钻心的疼痛，可小迪从来不大哭大闹，哪怕心里害怕，只要看到妈妈泛红的眼眶，她总会轻轻牵住妈妈的手小声安慰：“妈妈，我不疼，我不怕。”

病房里的“小画家” 病痛挡不住心底的光

化疗后的骨髓抑制期，发烧、口腔破溃轮番袭来，重重折磨着年仅八岁的小迪。漱口、采血、输液，每一项都伴随着不适，而小迪次次都主动配合，乖巧得让人心疼。

从前在外求医时，病痛与压抑让小迪焦躁不安；来到这里后，温柔细心的医护人员像亲人一样陪伴照料，让小迪渐渐敞开心扉，格外依赖。

无需进行化疗的间歇时光，病房里总能上演动人一幕：小迪伏在病床小桌前，专注地画画。每当听见脚步声，看见来查房的医生，她总是立刻扬起小脸儿，主动挥手问好。阳光透过窗户落在她稚嫩的脸上，勾勒出柔软的轮廓，她总会认真地展示自己新完成的画作，眼里满是憧憬地说：“等我治好病，要当一名画家，把所有帮助过我的哥哥、姐姐，全都画进我的画里。”

小迪妈妈看着女儿一点点好转，感动地说：“有这里的医生护士给治疗，孩子的状态一天比一天好，再难我也觉得值。”

漫长的治疗路上，小迪妈妈也在医护人员的疏导下慢慢卸下了沉重的心理包袱。母女俩不再整日被绝望包裹，病房之中，温情冲淡了疾病带来的冰冷、压抑。

病灶已大幅消退 静待造血干细胞移植

李晓霞主任告诉记者，医疗团队全程严密监护小迪各项身体指标，实时监测脏器功能、血象变化，提前预判、及时干预各类化疗并发症，采取分层对症处置方案，最大限度降低治疗副作用带来的伤害。规范、系统的综合治疗仅开展一个多月，振奋人心的好消息就如期而至。

复查结果显示：小迪全身各处肿瘤病灶大面积消退，此前反复溃烂、渗液的皮肤创面完全愈合，不再产生疼痛；骨髓、脑脊液内的肿瘤相关异常指标持续稳步回落，多脏器受累情况得到有效控制。曾经被肿块束缚、无法正常行走的小姑娘，如今能够自主下地活动，重新舒展肢体，久违的孩童笑意，重新长久绽放在她的脸上。

付玥玥医生告诉记者，单纯化疗仅能阶段性压制肿瘤细胞，无法彻底清除潜藏病灶，想要实现长久治愈，异基因造血干细胞移植是不可或缺的关键环节。完成现阶段化疗疗程后，还需等待合适移植时机，开展移植手术，才能彻底斩断病魔纠缠。

记者走进病房时，小迪举起亲手折叠的纸太阳，朝镜头轻快挥手，裙摆随着她的动作轻轻晃动，她的眉眼间是不被苦难磨灭的明媚天真。纸太阳色彩鲜亮，恰似她不曾熄灭的生命力，也如同冰城医生为母女俩点亮的希望之光。

截至目前，小迪已经顺利完成两个疗程诱导化疗，整体治疗效果远超预期，身体状态恢复良好，化疗间歇期可以暂时回家休养调整。后续她将按时返回哈医大一院，开展巩固化疗，定期复查骨穿、评估身体指标，等待匹配移植条件，进行造血干细胞移植手术。

图片由医院提供